Euthanasie: la leçon de la Belgique à la France

Des responsables médicaux belges dénoncent le récent avis du Comité d’éthique français sur la pratique de l’euthanasie dans leur pays. Explications du Pr Englert, de l'Université libre de Bruxelles, et réaction du Pr Ameisen, président du CCNE, qui prend ses distances avec l'avis.

- Syringe / Andres Rueda via FlickrCC License by. -

Du brutal. Dans le monde ouaté de la bioéthique, l’initiative n’a guère de précédent. Un groupe de médecins hospitalo-universitaires belges vient d’adresser un courrier virulent à François Hollande ainsi qu’à chacun des membres du Comité national consultatif d’éthique (CCNE) français.

Responsables, à divers titres, de l’application de la loi belge sur l’euthanasie, ces médecins et enseignants dénoncent la lecture qui est faite de la situation belge dans le dernier avis du CCNE, «Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir». Cette démarche atypique précède de peu l’organisation d’Etats Généraux voulus par François Hollande et qui devraient conduire à une modification de la loi Leonetti de 2005 sur les droits des patients en fin de vie.

Pas de «droit de mourir» en Belgique

La loi belge sur l’euthanasie date de mai 2002. Depuis onze ans, l’euthanasie est, dans ce pays, reconnue comme «un droit pour chaque malade à poser ses choix en termes de vie et de mort, pour autant qu'il se trouve dans les conditions édictées par la loi». Chaque citoyen peut exprimer ses intentions et son éventuel refus des soins sous la forme d’une «déclaration anticipée de volonté». Il peut notamment y faire part (de manière explicite et sous certaines conditions) de son choix que soit pratiquée une euthanasie par un médecin.

En dehors de cette déclaration anticipée, une euthanasie peut aussi être pratiquée —toujours sous certaines conditions et à la demande expresse du patient quand il est encore en état d'exprimer sa volonté actuelle de mourir. La personne, majeure, doit être capable et consciente au moment de sa demande. Celle-ci doit être formulée par écrit, «de manière volontaire, réfléchie et répétée» et ne faire l’objet «d'aucune pression extérieure». Cette personne doit se trouver dans une situation médicale sans issue: sa souffrance «physique et/ou psychique» doit être «constante, insupportable et inapaisable» et doit être la conséquence «d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable».

Point important: la loi belge ouvre un «droit à la demande d’euthanasie» et non un «droit à l’euthanasie»: le médecin n’est donc pas obligé de pratiquer l’acte d’euthanasie (comme le demandent certains militants réclamant un «droit de mourir»). C’est au patient qu’il revient de trouver un médecin qui, sous certaines conditions définies dans la loi, accèdera à sa demande.

Série d'erreurs factuelles

En cas d'irrégularités supposées, une Commission fédérale de contrôle et d'évaluation vérifie si l'euthanasie a été pratiquée dans le respect des conditions légales et, le cas échéant, peut transmettre le dossier à la justice. Le Dr Marc Englert, professeur honoraire à l’Université libre de Bruxelles, est en charge de cette institution qui publie chaque année un rapport d’activité et a, comme ses confrères, été tout particulièrement choqué de la lecture faite par les auteurs du dernier avis du CCNE. D'où sa lettre à François Hollande, qui ne lui a valu pour l'instant qu'une réponse «de type administratif» indiquant que ce dossier était suivi par la ministre de la Santé.

La lettre adressée aux membres du CCNE et à François Hollande dénonce une longue série d’erreurs factuelles. «Il est faux d’affirmer qu’en Belgique, les personnes en situation de fin de vie qui le souhaitent ne peuvent pas bénéficier de soins palliatifs, que ces soins soient délivrés à domicile ou en institution», déclare le Pr Englert à Slate.fr. «Il est également faux de laisser entendre que les dispositions de notre loi concernant la présence ou la consultation de médecins et la rédaction des documents obligatoires adressés à la Commission de contrôle ne sont pas scrupuleusement respectées. Contrairement aux affirmations du CCNE, les contrôles effectués ne sont nullement superficiels. Nous avons non seulement un contrôle a posteriori, mais une concertation a priori qui implique deux et parfois trois médecins.»

Le Pr Englert dénonce aussi les affirmations du CCNE quant à l’évolution du nombre d’euthanasies pratiquées dans son pays:

«Cette évolution est parfaitement normale et ne témoigne que d’une appropriation progressive par les citoyens et par les médecins de la possibilité d’échapper aux aléas de la mort ‘’naturelle’’. La loi est en vigueur depuis onze ans et nous comptons environ 1% d’euthanasies sur un peu plus de 100.000 décès annuels.

Contrairement aux affirmations du CCNE, tous les témoignages des médecins ayant pratiqué l’euthanasie, comme notre expérience personnelle, permettent d’attester d’une mort calme, en sommeil profond, survenant en quelques minutes au moment choisi et souvent précédée d’adieux émouvants aux proches. J’ajoute qu’il est faux de dire qu’en Belgique des infirmières pratiquent l'euthanasie.»

Risque de pente glissante

Pour autant, le Pr Englert ne méconnaît ni ne sous-estime les questions inhérentes à l’évolution de cette pratique et le risque de «pente glissante». Ces questions concerne les euthanasies qui seraient pratiquées chez des personnes souffrant d’affections psychiatriques ou de maladies dégénératives, ou encore celles très âgées et «fatiguées de vivre». «Selon moi, la question aujourd’hui la plus délicate est celle concernant l’abaissement de l’âge de la majorité à 16, 14 ans ou moins, précise-t-il. J’y suis pour ma part opposé. A mes yeux, la frontière indépassable est claire: l’euthanasie ne peut être pratiquée que s’il y a demande —une demande consciente, clairement exprimée et réitérée par écrit. Sinon, c’est un meurtre.»

Les débats actuels ne doivent pas selon lui faire oublier l’essentiel: en Belgique, l’immense majorité des cas concerne des personnes atteintes de formes évoluées d’affections cancéreuses et neurologiques à un stade terminal, qui ont presque toujours été au préalable prises en charge pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois par des équipes de soins palliatifs ou «supportifs», comme ceux dispensés à l’Institut Jules-Bordet de Bruxelles.

Les demandes d’euthanasies émanent aussi fréquemment de patients traités dans des unités de soins palliatifs que de patients qui ne le sont pas. Et toutes les demandent ne sont pas, loin s’en faut, satisfaites.

Quel regard ce vétéran (il a nonante ans) du combat en faveur de l’euthanasie porte-t-il sur la France?

«Elle est, ici comme ailleurs, malade de certaines de ses élites —des personnalités d’une grande fatuité qui croient tout savoir sur tout. Cette situation bloque une évolution indispensable du type de celle que nous avons mise en œuvre en Belgique, et ce grâce aux Pays-Bas.

Elle consiste tout simplement à accepter que le malade en fin de vie puisse exprimer des choix, à commencer par celui de refuser un traitement. Ceci n’a rien à voir avec le mouvement revendiquant un ‘’droit de mourir dans la dignité’’, qui ne représente que lui-même et auquel il ne faut pas accorder plus d’importance qu’il n’en a dans ce débat.»

«Un geste difficile, mais qui grandit»

Pour le Pr Englert comme pour ses confrères, il y a quelque chose de délicieusement paradoxal à voir que le CCNE puisse s’émouvoir du fait que la législation en vigueur en Belgique puisse ne pas être parfaite, alors même qu’en France les pratiques euthanasiques sont «recouvertes d’un voile opaque qui cache de multiples situations humainement inacceptables et des actes délictueux clandestins». Quant à la loi Leonetti aujourd’hui en vigueur, elle n’a selon lui fait que légaliser l’interdiction de l’acharnement thérapeutique, ce qui ne constitue en rien une avancée éthique mais le simple respect de la déontologie médicale.

Pour ce médecin belge et ses confrères, le grand mérite de la dépénalisation réside dans le fait de sortir de la clandestinité et du mensonge le geste euthanasique. «Un geste certes difficile, mais qui grandit celui qui le demande et celui qui le réalise, parce qu’il affirme la liberté de l’homme face au néant», expliquent-ils.

Ils prennent soin de rappeler à leurs confrères français l’appel lancé par trois prestigieux lauréats du prix Nobel: l’Anglais George Thompson (physique, 1937), l’Américain Linus Pauling (chimie, 1954) et le Français Jacques Monod (médecine, 1965), qui avaient, en 1974, signé un texte en faveur de «l’euthanasie humanitaire», qu’ils définissaient comme «une mort rapide, sans douleur, considérée comme un bienfait par l’intéressé». Les médecins belges observent que cette nouvelle exigence s’étend progressivement à l’ensemble du monde occidental, les pays latins étant touchés plus tardivement que les pays anglo-saxons et ceux où le protestantisme est fortement implanté.

«Bien évidemment, le jour où la France suivra les pays du Benelux, l’affaire prendra une autre ampleur, souligne le Pr Englert. Quand l’euthanasie y atteindra, comme en Belgique aujourd’hui, seulement 1% des décès, cela constituera une heureuse révolution.»

La réflexion n'est pas close

Cette révolution serait-elle en marche? Interrogé par Slate.fr sur la réaction des médecins belges, le Pr Jean-Claude Ameisen, aujourd’hui président du CCNE, a apporté les précisions suivantes:

«A titre personnel, je regrette profondément que l’avis n°121, dans l’argumentation de son opinion majoritaire, ait cru bon d’adopter une démarche de mise en cause de la législation et des pratiques de la Belgique. Je le regrette d’autant que, le CCNE n’a, à cette occasion, ni effectué d’audition de médecins belges, ni réalisé de visite dans ce pays.

Je tiens aussi à souligner que le CCNE était divisé sur ce point. En effet cet avis comporte une contribution minoritaire qui critique cette démarche» [1]

Le Pr Ameisen rappelle qu’il écrit, dans son avant-propos, que cet avis ne constitue qu’une étape dans la réflexion du CCNE. Le Comité considère aujourd’hui, dans son ensemble, que la réflexion sur le sujet de la fin de la vie n’est pas close et qu’elle doit se poursuivre sous la forme d’un débat public sous la forme «d’états généraux réunissant des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité»:

«Je considère essentiel qu’au cours de ce débat, nous puissions faire appel à nos collègues des Comités d’éthique de différents pays, notamment européens. Et ce pour que les citoyens français puisse prendre en compte la diversité des réflexions et des approches concernant la fin de vie, et notamment les questions liées au suicide assisté et à l’euthanasie.»

Jean-Yves Nau

[1] Cette contribution minoritaire indique: «Quant aux comparaisons internationales des pratiques réelles, elles appellent une réserve de principe. Tous les actes que la France interdit restent cachés; il est donc par construction impossible d'y mesurer quelque dérive que ce soit, et de faire par conséquent la moindre comparaison pertinente avec les pays où ces mêmes actes sont reconnus, déclarés et contrôlés.» Et: «Rien ne confirme, enfin, que les pays qui ont fait le choix de la clarté se seraient éloignés des soins palliatifs; on a même des raisons de penser que certains de ces pays les ont au contraire développés.»

Collé à partir de <http://www.slate.fr/story/76706/euthanasie-belgique-france>